Miércoles, 18 Sep,2019
Región / MAY 24 2019 / hace 3 meses

Con cuatro años de edad, niño supera expectativa de vida del Menkes

Autor : Lily Dayana Restrepo

Hace cuatro años, desde el Quindío se reportó el primer caso de la enfermedad. Este sábado se presentará la historia de vida y hablarán expertos.  

Con cuatro años de edad, niño supera expectativa de vida del Menkes

Carolina López Castaño, madre de Santiago, el primer niño diagnosticado con Menkes en el país.

Hace cuatro años, Carolina López Castaño, presidenta de Menkes Colombia y directora de la red de apoyo de Menkes, se enteró de que su hijo era el primer caso diagnosticado del trastorno del metabolismo del cobre. Desde entonces, inició una lucha que hasta el momento ha superado el pronóstico de vida de la enfermedad. Gracias a su gestión, se realizará este sábado el primer foro sobre el síndrome. 

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Menkes es un trastorno del metabolismo del cobre. Los niños no producen el elemento, lo que les causa convulsiones y diferentes problemas en todo el organismo. Es considerada como una enfermedad ultrahuérfana extraordinaria en el país. El pronóstico de vida es de 1 a 3 años, el hijo de Carolina, Santiago, tiene 4 años. 


La historia

Carolina narró que desde que Santiago estaba en su ‘barriga’ ya sabía que algo no iba bien. El embarazo no fue normal, Santiago apareció a la octava semana de gestación y los últimos dos meses no se sentía y cuando nació no respiró. Venía con el cordón umbilical enredado en el cuello dos veces. “Esa fue la primera vez que visitamos la Unidad de Cuidados Intensivos, UCI, luego, el niño empezó a presentar convulsiones, en una hospitalización le mandaron un medicamento que no le sirvió y volvimos a la UCI”, relató.

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Agregó que después de esto le hicieron el traslado a Cali y allá le dijeron que padecía la enfermedad de Menkes. Luego fue llevado a una clínica de cuarto nivel y allá le hicieron una serie de procedimientos que confirmaron el diagnóstico.
 

El proceso

“Al principio fue muy doloroso, porque era prepararnos para verlo morir, fue difícil de asimilar en un comienzo, pero dijimos que íbamos a cambiar el chip, que dejaríamos de sufrir, de lamentarnos y tratar de que el tiempo que él estuviera con nosotros fuera el mejor. Darle mucho amor y hacer lo que estamos haciendo con la red de apoyo, que es generar conciencia para que todo el sector salud pueda hacerle el tratamiento oportuno”.

Inicialmente, el bebé a los cuatro meses se tomaba un tetero, chupaba dedo, se quitaba la cobija, “pero ahora está en un estado de total postración. No puede salir de casa si no es con una ambulancia. Es complejo. De toda la experiencia que fue al comienzo dolorosa es satisfactorio llegar a donde estamos en este momento”, acotó. 

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Actualmente son cuatro familias las que tienen niños diagnosticados en el país. Juan José en Roldanillo —9 meses—,  Matías de Medellín —1 año— y Elías de Barranquilla —9 años—, este último, que podría ser el primer caso del país, no fue reportado y tiene una variación de la patología, por lo que su esperanza de vida ha sido mayor.
 

Foro de Menkes

Este sábado, en el centro de convenciones —a partir de las 9:00 a. m.— tendrá lugar el Foro de Menkes, el primero en Colombia sobre el síndrome, en el cual estarán presentes personalidades médicas del país que han hecho seguimiento a esta enfermedad. “Todas las personas están invitadas a la actividad, especialmente el sector salud para que tengan herramientas para tratar la enfermedad y realizar un diagnóstico temprano”. De igual forma se presentará ‘Un ángel Menkes’, documental que se estrenará y mostrará la lucha durante estos cuatro años. 

 

Lily Dayana Restrepo
LA CRÓNICA


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