Lunes, 30 Mar,2020
Región / FEB 29 2020 / 1 month before

“Su hijo dejará de caminar, tendrá problemas respiratorios y vivirá hasta los 20 años”, diagnóstico devastador

Autor : Lily Dayana Restrepo

“Su hijo dejará de caminar, tendrá  problemas respiratorios y vivirá hasta los 20 años”, diagnóstico devastador

Expertos en el tema de enfermedades huérfanas hablaron sobre el asunto en el segundo foro que se realizó en Armenia.

Nancy Ricardo Gómez contó su experiencia personal con su hijo, que padece distrofia muscular de Duchenne, a propósito del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Nancy Ricardo Gómez, además de ser la gestora de la Fundación Colombiana de Enfermedades Huérfanas, Funcoleh,  ha tenido que vivir muy de cerca una de estas patologías, pues su hijo padece distrofia muscular de Duchenne y señaló que cuando le dieron el diagnóstico, fue “devastador”. 

“Al principio los médicos lamentablemente dieron varios diagnósticos erróneos y luego de dos años dijeron qué tenía. Un proceso muy difícil en cuanto a la aceptación, porque que te digan que tu hijo, que tiene dificultades para caminar, en la adolescencia va a dejar de hacerlo, a los 15 años tendrá problemas respiratorios que pueden comprometer su vida y que máximo va a durar 20 años, que te informen así de sopetón cuando tu hijo tiene 5 años, es devastador”.

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Añadió que luego de noticias como estas, se destruye la familia, “no todos tienen la capacidad de afrontar la situación”. Por tal razón, hizo un llamado a los profesionales de la salud a humanizar,  “que muestren un poco de sensibilidad, hablar de manera comprensiva, estamos destrozados para que nos den una noticia tan fuerte, se queda uno con ese recuerdo toda la vida”. 

Resaltó que actualmente su hijo tiene 23 años, superando la expectativa de vida, una esperanza que nació del amor, porque los médicos solo se dedicaron a decirle “máximo hasta los 20 años”.   

De manera general sobre las patologías raras, señaló que los pacientes son de difícil diagnóstico y a esto se le suman las barreras que ponen las EPS con exámenes genéticos y valoración con especialistas, “empiezan estos chiquitines a rodar, a ver quién los puede atender. Lamentablemente son enfermedades de alto costo, que no están dentro del sistema de salud y endeudan bastante, son desgastantes no solo económicamente”. 


Quindío, lejos de la humanización

Falta muchísimo que todos los entes se preocupen más por las personas con enfermedades huérfanas, necesitamos concienciar desde la familia, médicos, todos los profesionales en salud, para poder llegar a las EPS, que son la mayor barrera”, dijo Nancy Ricardo Gómez.

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Agregó que deben tener “un poco de empatía con el otro, no solo la parte médica, ponernos en los zapatos de los demás, que las EPS ayuden, no tenemos por qué mendigarles”.


II Foro de Enfermedades Huérfanas en el Quindío

 A propósito de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, que se llevó a cabo en el Armenia Hotel el II Foro de Enfermedades Huérfanas en el Quindío, cuya temática fue precisamente la humanización.

LA CRÓNICA habló con participantes en el evento, quienes coincidieron en que la falta de empatía agudiza la problemática. 

Sandra Milena Ramírez, neuropediatra, señaló que hay muchas falencias en el sistema y los recursos son escasos para pacientes que son costosos. “No es solo la atención es todo el contexto; cómo me ven mis amigos, cómo voy al colegio, me van a dar trabajo o no, y en todos los ámbitos todos pueden participar. Desde todo punto de vista falta humanización en el tema. Debemos aportar para que esto no suceda”. 

Agregó que es una bendición que las fundaciones estén aportando su granito de arena en esta asunto, “porque si tienen un paciente saben qué le pasa y cómo tratarlo. Han empezado a hacer una labor educativa”. Exaltó que el departamento es uno de los primeros en trabajar en este tema.

Martha Solano, neuróloga pediátrica, manifestó que todos los actores son importantes en la humanización y que la falta de comunicación hace que esta se pierda para establecer empatía entre todos. 

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Enfatizó que “claramente la humanización no se da en muchos escenarios. Estamos aprendiendo que son personas diferentes para lo que el sistema de salud ha planeado. Si se pregunta en la calle, qué es una enfermedad huérfana, dirán 'esos son unos niños raros, son personas diferentes', pero nunca piensan que ellos podrían padecerla o alguien de la familia, entonces nadie se prepara”. 


Acciones en la región

Juan David Montoya Mejía, referente de la dimensión vida saludable y condiciones no transmisibles de la secretaría de Salud departamental, informó que cada año se están presentando más casos, “estamos dándole a todo el recurso humano unos llamados para estar más atentos, porque siempre ha habido equivocaciones en los diagnósticos, entonces la enfermedad no se detecta rápido. Pero este tipo de eventos y capacitaciones permiten que se mejore en este aspecto”.

Agregó que están en el proceso de poner en sintonía a las EPS para que estén más atentas y con prontitud atiendan la llamada de los pacientes. 


Sin cifras en el departamento 

Respecto a cifras en la región,  la secretaría de Salud del Quindío no tiene reporte, pero en el mundo se han identificado entre 6.000 y 7.000 enfermedades huérfanas. En Colombia hay alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.

 

Eje Cafetero en zona roja

Rafael Campo, médico cardiólogo, habló sobre la hipercortisolemia e hizo un llamado para la atención y diagnóstico temprano. Aclaró que la patología se manifiesta muy poco de manera externa y que algunos signos son el cúmulo de grasa alrededor de los ojos, o bolitas sobre los tendones, que son el depósito del colesterol. “La mayoría de estas personas tienen colesterol alto o se infartan a temprana edad”. Mencionó que todo el Eje Cafetero hace parte de la zona roja de la tasa de infartos que hay en Colombia. 110 casos por 100 mil habitantes, lo que indica que algo puede estar pasando y relacionarse con la hipercortisolemia. 

Sostuvo que a los habitantes se les debe brindar, dentro de programas de prevención, la atención oportuna e hizo un llamado a las políticas nacionales para que el tamizaje se haga desde más temprana edad, en Colombia se realiza desde los 45 años. “Enfermedad que tiene completa capacidad de atención en la red hospitalaria con la que se cuenta”, concluyó. 


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