Autor : Linkterna
Ilustración de Laura Inés Manrique Rivas.
Por: Erika Dayhana Gómez Contreras y David Stiven García Loaiza
Según la estadística brindada por el Instituto Nacional de Salud, INS, por cada 5.000 personas, 1 puede padecer una enfermedad huérfana. Estas patologías son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida.
Se relaciona con las enfermedades raras, ultra huérfanas y olvidadas. Así está puntualizado en la ley 1392 de 2010 y en la ley 1438 de 2011.
Según el ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia hay alrededor de 2.190 enfermedades raras reconocidas, algunas de estas son: enfermedad de Von Willebrand -trastorno hemorrágico a causa de la mala coagulación de la sangre-, esclerosis múltiple -daño en la capa protectora de las fibras nerviosas-, microtia -malformación en las orejas-, neurofibromatosis -afección que provoca tumores en el tejido nervioso- y siringomielia -desarrollo de un quiste lleno de líquido dentro de la médula espinal-.
Desde el año 2016, la secretaría departamental de Salud lleva la notificación obligatoria de las enfermedades huérfanas al Sistema de Vigilancia en Salud Pública. De las mismas, se encuentran registrados 115 niños en el Quindío y están ubicados por municipios de la siguiente forma: Armenia con 94 casos, Montenegro con 6, Calarcá con 5, Quimbaya con 5, La Tebaida con 3, Circasia con 1 y finalmente Salento con 1 caso. Lo anterior así nos lo ha compartido Daniela Cano Villegas, directora del Comité Departamental de Cáncer Infantil.
Las necesidades de los pequeños que requieren un acompañamiento en sus primeros pasos a través del mundo, no solo educativo y de salud, también emocional, revelan el trabajo de algunas ONG -organizaciones no gubernamentales- como fundaciones que los apoyan. Por ejemplo, la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, la Federación Colombiana para Enfermedades Raras, y a nivel departamental, la Fundación Lazos Humanos “Un vínculo de amor”. Esta última, realiza trabajos que giran en torno al apoyo económico y espiritual; algunos de sus proyectos y actividades son bazares, un local café, donaciones, charlas con psicólogos voluntarios, talleres, entre otros.
Iniciaron en el año 2015 con alrededor de 30 niños con diagnóstico de alto costo, pertenecientes a la población vulnerable, ahora cuentan con 105.
Leidy Ramírez, fundadora, opinó lo siguiente acerca del por qué no se han visibilizado debidamente los infantes con enfermedades huérfanas: “Hace falta hablar más del tema, más educación. Aquí en el departamento hay mucha enfermedad huérfana, pero eso no es tan visible, normalmente se escucha “ah, sí, tiene cáncer, tiene parálisis”, pero hay enfermedades que uno dice “¿y esto de dónde salió, ¿por qué se da?”, yo pienso que es una parte que está un poquito descuidada”.
También nos comentó que hace falta ser más humanos, que se brinden capacitaciones a los padres, que haya una adecuada explicación de esa enfermedad por parte de los médicos a los encargados de estos niños. Igualmente, que la EPS cumpla con los medicamentos, citas y los elementos básicos. Es precisamente el lado humano el que impulsa unos mejores afrontamientos de estas enfermedades.
En una de nuestras visitas a esta fundación, conocimos a Leidy Campo, madre de Breiny Campo, niña con miastemia gravis, enfermedad huérfana que debilita todos los músculos del cuerpo. Ella nos contó acerca del proceso que ambas han atravesado, pues no es una patología que solo recaiga en quien la padece, sino también en quien día a día brinda un acompañamiento. Desde el año 2011 su hija fue diagnosticada con esta enfermedad, momento desde el cual atravesaron dificultades en cuanto a la atención en salud, la transformación física y el apoyo de terceros.
La señora Campo afirmó lo siguiente: “Fue difícil por el sistema de salud, falta un lado más humano por parte de los médicos, ellos lo miran solo desde la patología, como un paciente más y debemos recordar que todos no asimilan igualmente, solo dicen “que tome esto y ya” y se les olvida hacer un adecuado seguimiento”.
Sin embargo, nos contó que encontró a una neuropediatra quien le mostró su lado humano, hizo un proceso adecuado con la niña para ver por qué no mejoraba y se encontró con que ella tomaba un medicamento muy alto para la edad que tenía -12 años en aquel momento-. Después de brindar una mediación correcta, tuvo grandes mejorías.
Por otra parte, también nos comenta que, aunque atravesar por los cambios físicos fue difícil, encontró apoyo por parte de la institución educativa a la que pertenecía su hija, quienes hicieron encuentros virtuales para que no abandonara su proceso de estudio. Un año después de Breiny ser diagnosticada con la enfermedad, conoció la Fundación Lazos Humanos, lugar en el que ha encontrado apoyo espiritual y económico.
Para ella ha sido de gran ayuda, pues el acceso al sistema de salud y el apoyo de terceros han sido complejos, y sus familiares han estado ausentes: “Al mundo le hace falta empatía, empezando por mi familia”.
Hoy día, Breiny, con ahora 17 años, se encuentra estudiando en el Sena, hecho que le ha mostrado que, con el apoyo adecuado, la enfermedad se puede sobrellevar.
Ahora, en cuanto a los procesos educativos de estos niños y niñas, actualmente en el departamento, desde secretaría de Educación, no existe un programa para niños con enfermedades huérfanas; tampoco se encuentran registradas en base de datos las enfermedades existentes en el Quindío, ni cuántos niños las padecen.
Liliana María, titular seccional de Educación, nos comentó que se tiene visibilizado para el año 2022-2023 una oferta hospitalaria en diferentes estrategias, como lo son las visitas domiciliarias u hospitalarias para ayudar a los niños en el proceso educativo. También nos cuenta que esperan poder desarrollar una modalidad presencial con acompañamiento de tutores en las aulas educativas. Nos ha aclarado, de igual forma, que se llevará a cabo en tanto la emergencia sanitaria se haya controlado.
A pesar de la labor y estrategias de las diferentes entidades -gubernamentales y no gubernamentales-, queda un espacio vacío en cuanto a la visibilización y apoyo hacia los niños con enfermedades huérfanas. Esto se debe, en gran parte, a la falta de empatía de los quindianos en sus diversos roles: médicos, trabajadores de entidades públicas y privadas, familiares de estos niños e incluso del ciudadano de a pie.
Indagar sobre fundaciones, del cómo poder ayudarles, conocer y apoyar los programas que giran en torno a estas enfermedades son una muestra de apoyo y de interés por el otro, que es lo que, a final de cuentas, nos lleva a ser más humanos.
Lea también: Dos recordadas obras escritas en el centenario de Montenegro, Quindío
